С 14 по 16 февраля в Совете Федерации проходит фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
4-х летняя Ульяна из города Кирова стала одной из героинь фотовыставки. Ульяна – само обаяние. С первого взгляда может расположить к себе любого. Любознательная, непосредственная и сообразительная, она, как и любая девочка, любит наряжаться и помогать маме по хозяйству. Очень любит петь и с большим удовольствием ходит в вокальную студию. Девочка мала не только по годам. Хотя развивается по возрасту, она отстает от сверстников в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио. Поэтому ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Начав лечение, девочка пошла в рост, у неё повысилась общая активность. Она стала ходить в обычный детский сад и бассейн.
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом.